La promesse que nous avons tous faite
« Maman, ne t'inquiète pas : jamais je ne te mettrai en EMS. » On la dit devant un café, dix ans avant que la question se pose. Puis vient le moment où cette phrase devient une cage.
En la prononçant, nous ne promettions pas *d'assurer personnellement tous les soins jusqu'au bout*. Nous promettions « je ne t'abandonnerai pas ». La seconde promesse se tient parfaitement en EMS — la première, souvent non, et pas par manque d'amour.
Culpabilité ou chagrin ?
La culpabilité, c'est le sentiment d'avoir mal agi. Le chagrin, c'est le sentiment qu'une chose triste arrive. La plupart des proches qui disent « je me sens coupable » vivent en réalité un deuil.
La confusion coûte cher : la culpabilité réclame une punition, et la punition qu'on s'infligé, c'est de repousser. Repousser des mois, arriver à l'urgence, prendre la première place libre — la pire façon de choisir.
Les signes que le domicile ne suffit plus
- des chutes, même une seule avec fracture, ou des chutes répétées sans conséquence ;
- il sort la nuit ou se perd sur un trajet familier ;
- des erreurs de médicaments : doses oubliées, doses doublées ;
- une agitation que la famille ne gère plus sans avoir peur ;
- un seul proche porte tout et ne dort plus — même avec le CMS qui passe, toute l'organisation reste sur une seule personne ;
- la personne est seule toute la journée. L'isolement est un dommage réel, pas une forme de respect.
Une entrée préparée se passe beaucoup mieux qu'une entrée en urgence. Tenir jusqu'à l'effondrement n'évite pas l'EMS : on y arrive après une hospitalisation, sans choix, dans un établissement que personne n'a visité.
Ce qu'on peut encore tenir
- choisir soi-même l'établissement plutôt que laisser l'urgence choisir ;
- être là : les visites, les appels, les anniversaires ;
- être la mémoire : raconter au personnel qui est cette personne — son métier, le prénom de ses enfants, son café sans sucre ;
- veiller : suivre les soins, demander des comptes sur les traitements ;
- décider avec elle tant qu'elle en est capable. Un mandat pour cause d'inaptitude désigne à l'avance qui agira pour elle et évite à la famille de passer par l'autorité de protection de l'adulte.
Et l'argent n'est pas une raison d'attendre
Beaucoup de familles repoussent l'entrée parce que le prix de l'EMS paraît impossible. Si la rente et la fortune ne suffisent pas, les prestations complémentaires comblent la différence, et l'allocation pour impotent de l'AVS s'y ajoute : dans un établissement reconnu, personne n'est refusé faute de moyens. Les deux se demandent — Aide Démarches s'en occupe pour vous.
Comment le dire, et les premières semaines
Parlez de ce qui se passe (« la nuit n'est plus sûre »), pas de ce que vous avez décidé. En cas de troubles cognitifs, argumenter ne sert à rien : le ton et la présence comptent.
Ne jugez pas sur la première semaine. L'adaptation demande généralement quelques semaines. Demandez au personnel comment elle va quand vous n'êtes pas là : beaucoup de familles découvrent qu'elle mange, participe et bavarde — et ne pleure qu'au moment où elle est contente de vous voir.
La part que vous contrôlez
Vous pouvez décider où et comment. Aide Curalune (CHF 99) prépare sous 24 heures ouvrées une sélection de 3 à 5 EMS adaptés à votre région, au degré de dépendance et au budget, avec les contacts directs et les questions à poser en visite.
*Informations générales. Si la charge d'aidant abîme votre santé, parlez-en à votre médecin : l'épuisement de l'aidant est un problème médical, pas un défaut de caractère.*