La question que personne ne pose en visite
On visite un EMS en regardant la chambre, le jardin, les repas, l’ambiance du salon. Personne ne demande ce qui se passera à la fin — et c’est pourtant la question qui décide de la façon dont votre mère vivra ses derniers jours.
Parce que la scène la plus fréquente, et la plus évitable, est celle-ci : la nuit, l’état se dégrade, personne ne se sent autorisé à agir, on appelle le 144 — et une femme de 92 ans meurt douze heures plus tard aux urgences au lieu de son lit.
Cela n’arrive presque jamais par choix. Cela arrive faute d’organisation.
Les directives anticipées lient le médecin
C’est le point que beaucoup de familles sous-estiment. En droit suisse, les directives anticipées sont contraignantes pour le médecin traitant. Il ne peut s’en écarter que si elles violent des prescriptions légales ou s’il existe des doutes sérieux qu’elles correspondent encore à la volonté libre de la personne — et il doit alors le consigner au dossier.
Deux détails décident de leur effet réel :
- Il faut qu’on les trouve. Remettez une copie à l’EMS et au médecin de famille, faites inscrire au dossier qu’elles existent, et faites porter la mention sur la carte d’assuré. Puis vérifiez : demandez qu’on vous les montre dans le dossier.
- Il faut qu’elles soient à jour. Datées, signées, et revues quand l’état de santé change nettement.
S’il n’y en a pas : la cascade légale
Ce n’est pas « la famille » qui décide, mais une suite de personnes habilitées prévue par la loi — d’abord celle désignée dans un mandat pour cause d’inaptitude ou dans les directives, puis le conjoint ou la partenaire enregistrée, puis les descendants, les parents, les frères et sœurs, pour autant qu’ils fournissent une assistance personnelle régulière.
C’est exactement là que naissent les conflits entre frères et sœurs. Des directives désignant clairement un représentant les évitent.
La feuille d’urgence : ce qui empêche le transfert
Un souhait consigné dans le plan de soins ne monte pas dans l’ambulance. Demandez à l’EMS comment l’objectif thérapeutique est documenté de façon à être visible immédiatement par l’équipe de garde et par la centrale 144 : une feuille d’urgence, un document de synthèse rangé à un endroit connu de tous, accessible la nuit et le week-end.
Posez la question à l’entrée, pas pendant la crise. Et faites-vous montrer où elle est rangée.
Ce qu’il faut demander avant de signer
- « Qui est présent la nuit, et comment évitez-vous une hospitalisation d’urgence pour une résidente en fin de vie ? » « On appelle le 144 » est une réponse.
- « Avec quelle équipe mobile de soins palliatifs travaillez-vous, et en combien de temps intervient-elle ? » Un EMS qui ne peut pas la nommer n’en a pas.
- « Y a-t-il des réserves prescrites à l’avance ? » Des traitements contre la douleur, la dyspnée et l’agitation, prescrits d’avance, permettent d’agir à deux heures du matin sans attendre un médecin.
- « Existe-t-il un concept de soins palliatifs écrit, et le personnel y est-il formé ? » Demandez le concept, pas la brochure.
Ce qui relève du droit et ce qui relève de la maison
- On peut renoncer à des traitements lourds et sans perspective. Ne pas traiter n’est pas ne pas prendre soin.
- Le soulagement de la douleur n’est pas une faveur, jusqu’à la sédation palliative lorsqu’elle est indiquée.
- L’assistance au suicide n’est pas punissable en Suisse à certaines conditions, mais chaque EMS décide s’il l’autorise dans ses murs. Si le sujet compte pour votre famille, posez la question avant l’entrée et demandez la réponse par écrit ; pour le reste, parlez-en au médecin et à un service de conseil, pas à l’administration de l’établissement.
Ce que vous pouvez demander pendant que cela se passe
- Un entretien avec le médecin répondant et le médecin traitant ensemble, avec l’objectif thérapeutique fixé par écrit : hospitalisation ou non, antibiotiques ou non, alimentation artificielle ou non.
- L’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs, tôt, et non dans les dernières quarante-huit heures. Elle se demande.
- Des visites sans horaire et la possibilité de dormir sur place. La plupart des EMS l’acceptent en fin de vie ; demandez-le et faites-le noter.
- Que rien ne se décide sans vous appeler, si vous êtes la personne habilitée. Écrivez-le une fois.
Après le décès : le contrat ne s’arrête pas ce jour-là
Personne n’y pense, et la facture arrive. Le contrat d’hébergement fixe le délai pour libérer la chambre, la facturation qui court pendant ce délai et le sort de la garantie éventuelle. Regardez cette clause avant de signer, pas après.
Demandez aussi comment l’établissement gère les heures qui suivent le décès : si les proches peuvent rester dans la chambre, et combien de temps. Les pratiques varient beaucoup.
Le point pratique
Rédigez les directives anticipées, désignez-y un représentant, et assurez-vous qu’elles sont au dossier de l’EMS et chez le médecin. Demandez la feuille d’urgence, la présence de nuit, l’équipe mobile de soins palliatifs et les réserves prescrites d’avance. Et fixez l’objectif thérapeutique par écrit avant la crise — c’est cela qui évite le transfert que personne ne voulait.
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La portée des directives anticipées, la cascade légale de représentation et le cadre applicable en fin de vie relèvent du droit fédéral, complété par des règles cantonales, régulièrement adaptées ; la présence de nuit, le concept de soins palliatifs, le règlement intérieur et les clauses applicables après un décès relèvent de chaque EMS et de son contrat. Faites-vous conseiller — médecin traitant, équipe de soins palliatifs, Pro Senectute ou service social de votre commune — et obtenez les engagements par écrit. Cet article est une information générale et ne remplace ni un conseil juridique ni un avis médical. Curalune n’attribue pas de places et ne garantit aucune disponibilité.